Сегодня в городе состоялся круглый стол по вопросу разработки Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Челябинская область является второй по численности пациентов с орфанными заболеваниями по Уральскому федеральному округу и входит в 10-ку регионов по затратам на орфанных пациентов.
Организатором мероприятия выступил Комитет по социальной политике ЗСО. Его председатель Александр Журавлев рассказал, что затраты в 2019 г на 350 пациентов с орфанными заболеваниями на Южном Урале составили более 500 миллионов рублей.
Участие в дискуссии на заданную тему принял широкий пул специалистов: представители экспертного Совета при ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, который выступил инициатором встречи, это Светлана Каримова, Елена Красильникова, Олеся Романовская и Ольга Германенко; замначальника управления организации медпомощи детям и матерям министерства здравоохранения региона Эльвира Домрачева, замдиректора по вопросам организации ОМС Территориального фонда ОМС Наталья Реминец; а также руководители пациентских сообществ - Ольга Абдрахманова (Челябинское отделение МООНП "НЕФРО-ЛИГА"), Сергей Фоминых (Ассоциация родителей детей с ахондроплазией Всероссийского общества орфанных заболеваний), Нелля Гредина (фонд "Родная"), Сергей Шкробот (ЧРООРДИ и ВБМ "Стимул") и другие.
Представители Экспертного Совета при ГД РФ признали Челябинскую область одним из лидирующих регионов по вопросам лечение, выявления и оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Оценили тот факт, что в регионе, одном из немногочисленных, есть нормативный документ, закрепляющий маршрутизацию пациентов с гематологическими заболеваниями. Заместитель председателя комиссии Общественной палаты Челябинской области по социальной политике и вопросам здравоохранения, председатель общественного Совета при территориальном органе Росздравнадзора Алексей Ларин пояснил, что активное участие в организации подписания приказа принимало пациентское сообщество больных гемофилией. Он также озвучил проблематику пациентов с муковисцидозом, а именно фиксации побочных явления на новый препарат. Специалисты пообещали пациентскому сообществу больных муковисцидозом разобраться в данной ситуации.
