В России представлен проект Концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам

По данным экспертов, в настоящее время более 287 тыс. детей и подростков нуждаются в паллиативной помощи. Авторы проекта Концепции развития паллиативной помощи детям в России — эксперты Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», Научного центра здоровья детей РАМН, Московского центра паллиативной помощи детям Научно-практического центра медицинской помощи детям. Концепция, по замыслу авторов, должна стать основой для разработки нормативных правовых актов, регулирующих национальную систему паллиативной педиатрии и обеспечивающих доступность паллиативных услуг всем детям с неизлечимыми заболеваниями, независимо от их возраста, особенностей болезни, региона проживания в РФ и других обстоятельств, подчеркивает учредитель и президент фонда «Детский паллиатив» Юлия Чечет. Как отмечают разработчики проекта концепции, в нашей стране увеличивается количество детей с различными тяжелыми заболеваниями, которые на данном этапе развития медицины являются неизлечимыми. Официальный регистр таких инкурабельных пациентов в России пока отсутствует. По расчетам экспертов, тяжелые неизлечимые заболевания имеют не менее 287 тыс. россиян в возрасте от 0 до 18 лет. Каждому из них требуется паллиативная помощь, которая имеет исключительную важность для предотвращения и облегчения физических, эмоциональных и духовных страданий и обеспечения максимально возможного при имеющемся диагнозе качества жизни. Однако в настоящее время дети, страдающие тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а также их ближний круг (родители, братья и сестры) не имеют гарантированной комплексной паллиативной помощи и, как следствие, ущемлены в своих правах на достойную жизнь. В частности, эксперты отмечают следующие негативные факторы: дефицит квалифицированных кадров, отсутствие специальных образовательных программ по паллиативной педиатрии и в области обезболивания, а также целого ряда рекомендованных ВОЗ лекарственных средств и форм для оказания паллиативной медицинской помощи детям. Кроме того, некоторые регионы отказываются выделять средства на дорогостоящие препараты для поддержки качества жизни неизлечимо больных детей. Авторы проекта концепции предлагают предпринять следующие шаги для защиты интересов тяжелых детей-инвалидов и обеспечения их права достойно жить. Во-первых, необходимо разработать нормативные правовые акты, определяющие и регулирующие паллиативную помощь детям (ППД), в частности привести национальное законодательство в соответствие с нормами Конвенции о правах ребенка, утвердить федеральный порядок оказания паллиативной помощи детям, разработать клинические рекомендации и протоколы для обеспечения стандартизированного подхода в ППД. Комплексное развитие системы ППД предполагает государственную многоуровневую структуру паллиативной педиатрии общего и специализированного профиля, тесно взаимодействующую с министерствами труда и социальной защиты, образования, а также НКО, готовыми осуществлять социальный заказ государства на услуги ППД. Кроме того, должно быть наличие надомных, амбулаторных, стационарных сервисов ППД, запущены специальные учебные программы базового и дополнительного профессионального образования для врачей, среднего медперсонала, психологов и социальных работников, принят обязательный федеральный стандарт оказания ППД. Также авторы концепции обращают внимание на формирование гуманного отношения в обществе к детям-инвалидам с неизлечимыми заболеваниями и их семьям, предоставление права социальной передышки родителям, психосоциальную поддержку членов семьи больного ребенка. Материально-техническое обеспечение должно включать внедрение современных лекарственных препаратов в соответствии с последними рекомендациями ВОЗ по ведению болевого синдрома у детей, регистрацию неинвазивных форм морфина короткого действия для детей и подростков (жидкие формы и таблетки) отечественного производства, обеспечение необходимыми оборудованием и расходными материалами как на дому, так при оказании ППД в медицинских организациях. Паллиативная помощь детям должна стать частью бюджетного финансирования, подчеркивают авторы концепции. Именно оно обеспечит стабильное развитие нового направления медицины и доступность услуг ППД всем нуждающимся в них вне зависимости от специфики заболевания. По материалам Агентства социальной информации http://www.asi.org.ru/news/v-rossii-predstavlen-proekt-kontseptsii-razvitiya-palliativnoj-pomoshhi-detyam-i-podrostkam/ Фото: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»

---