В Челябинской области сто семей с онкобольными детьми вошли в проект «Курс на счастье в семье». Семьям оказывается социально-психологическая помощь, они участвуют в реабилитационных мероприятиях.
Модель социального сопровождения семей с онкобольными детьми разработана Благотворительным движением «Искорка Фонд» и получила поддержку Фонда президентских грантов.
В Челябинской области ежегодно онкологический и гематологический диагноз получают более 120 детей от 0 до 18 лет.
«Более 40% этих детей находятся в группе риска по таким факторам, как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушение их прав», - рассказывает председатель совета «Искорка Фонд» Евгения Майорова.
Но даже и внешне благополучные семьи, сталкиваясь с необходимостью вникать в сложный протокол лечения ребёнка, получать второе мнение врачей, в короткие сроки проходить медобследования перед поездкой в федеральную клинику, теряются в этой новой действительности.
Родители, находясь в остром стрессе от диагноза, в 40% случаев не способны к выполнению последовательных эффективных действий в отношении больных раком детей, что повышает риски жестокого обращения, пренебрежения нуждами в специфической ситуации, нарушению их прав (несвоевременная госпитализация, лекарственное обеспечение, медицинские обследования, выполнение рекомендаций как в лечении, так и в реабилитации).
Причины неэффективного поведения родителей зависят от ряда факторов: социальное неблагополучие (алкоголь, наркотики); проблемы с законом; низкая грамотность и социальная активность (юный или очень зрелый возраст родителей/опекунов; смертельно опасные заболевания родителей/опекунов; проживание в сельской местности; тяжелые семейные взаимоотношения; недоверие к региональной медицине.
Социальное сопровождение семей на 90% снижает риски у онкобольных детей, связанные с угрозой для жизни и здоровья, на 40% повышает качество жизни семей за счёт социально-психологической и педагогической поддержки.
Внедренная в Челябинске модель оказалась эффективной. И в 2019 году проект пришёл ещё в три города: Магнитогорск, Златоуст и Миасс.
Сейчас в проекте участвуют 45 семей Челябинска. И ещё 55 семей в гг. Магнитогорск, Златоуст, Миасс. Все дети из семей с поддержкой получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья детей, на 40% повысят качество жизни за счет оказания услуг социально-психологического характера.
Исполнитель проекта «Искорка Фонд» включён в межведомственную систему сопровождения, заключены необходимые соглашения с муниципалитетами.
Комплексное сопровождение семей с применением механизмов межведомственного сопровождения за счет раннего выявления и профилактики неблагополучия на 90% снижает факторы риска и создает безопасные условий для ребенка и благополучия семьи в целом.
Онкологическое заболевание ребенка травмирует всю семью, и реабилитационные мероприятия (систему поддержки) «Искорка Фонд» начинает с первых дней установки диагноза.
Создать поддерживающее пространство для семьи - эту задачу выполняют тьюторы проекта «Курс на счастье». За каждым тьютором закреплены семьи.
Задача такого куратора - обеспечить комплексную поддержку. Если предстоит везти ребёнка в другой город на обследование, тьютор прорешивает задачу с родителем по перевозке ребёнка в инвалидной коляске, заказывает авиабилеты и такси, контролирует время, помогает со срочным заказом талонов на обследование и тд.
Модель поддержки учитывает, что при постановке онкодиагноза страдают родные братья и сестры пациента. Проблематика разная: маленькие дети получают травму, связанную с разрывом с матерью, подростки агрессируют и привлекают к себе внимание. Кроме того, в 10% случаев дети страдают другими тяжелыми заболеваниями, требующими особого внимания и заботы.
Забота о сиблингах, психологическое состояние мамы, атмосфера в семье - тьюторы вникают во всё.
Планируется, что создание поддерживающего пространства и участие семьи в реабилитационных мероприятиях на 60% повысит качество семейного благополучия.
