Управление общественных связей правительства Челябинской области совместно с движением «За возрождение Урала» и Общественной палатой Челябинской области представляют новый долгосрочный проект «Знакомьтесь: гражданское общество». Его цель - рассказать о представителях наиболее значимых и интересных общественных объединений региона: их стремлениях, надеждах, делах, об их вкладе в развитие и укрепление гражданского общества в Челябинской области.
Общественная организация «Звёздный дождь» возникла в Челябинске в 2006 году. В 2012-м, с появлением собственного помещения «Звёздный дождь» стал центром помощи детям с аутизмом и синдромом Дауна.
За эти пять лет здесь помогли 1400 семьям с особыми детками. Бессменный руководитель центра Елена Жернова настаивает: «Мы помогаем не детям, не родителям, а именно семьям».
Ещё раз о пользе лошадей
- Елена Викторовна, какое у вас образование и чем вы занимались до «Звёздного дождя»?
- Я закончила дошкольный факультет Свердловского педагогического института, специализация «психология и педагогика». Работала воспитателем, руководителем детского сада в Ленинском районе Челябинска. Потом разочаровалась в этой работе. Мы делали интересные вещи, а в районо нас спрашивали с пристрастием: почему вы делаете так, а не вот так? Мы брали стандартную программу, разрезали её, переформатировали и делали её «под детей». Сейчас очевидно, что так и надо заниматься с дошколятами, а тогда с нас требовали писать объяснительные. Устав от упрёков, я ушла в свободное плаванье. Работала специалистом по раннему развитию в проектах фонда «Рука помощи», волонтёрила в Доме ребёнка № 3 (теперь он реформирован в центр помощи семьям «Вдохновение»).
- Почему возникла необходимость создать свою организацию?
- Да не было прям вот необходимости! Я была в 2005 году на стажировке в Польше, знакомилась с деятельностью неправительственных организаций в этой стране. И в частности, очень заинтересовалась иппотерапией, которую практиковал Мариан Ярошевский. Это метод реабилитации детей с двигательными проблемами посредством лечебной верховой езды. Побывала позже в летних конных лагерях, училась там на иппотерапевта и, вернувшись в Челябинск, решила, что наши дети тоже должны иметь возможность получать такую замечательную помощь. Так, с лёгкой руки Галины Алексеевны Тютиной (тогда она была директором челябинского зоопарка) в нашем городе появилась иппотерапия. Начинали мы с коммерческой фирмой, но, работая с детьми и людьми с инвалидностью, очень быстро стало понятно, что нужна некоммерческая организация для этой работы. Так и появился «Звёздный дождь».
Идти от ребёнка
- В чём особенности подхода к работе в вашем центре?
- Мы занимаемся темой реабилитации детей с аутизмом и синдромом Дауна в контексте семьи. Мы должны показать родителям, что ребёнок с особенностями развития – это прежде всего ребёнок. А потом уже особенности. А семья – это не только родители, но ещё есть братья и сёстры особого ребёнка. Они испытывают колоссальное давление – эмоциональное, психологическое. У них может возникнуть чувство вины, брошенности. Им тоже нужно помогать.
- Скольким семьям вы помогаете в настоящий момент?
- Сейчас на постоянной основе к нам приходят 150 семей. В центре работает группа кратковременного пребывания. Имея статус НКО, мы имеем возможность пробовать все передовые и результативные технологии реабилитации. Особые дети здесь с занимаются с педагогами. У нас специальные педагоги, уникальные, творческие, преданные детям, думающие. Нигде в городе нет таких!
- Как вы их находите?
- По-разному. У меня есть девочка, она пришла случайно. Она была коноводом, хотя имела экономическое образование. Слушала, наблюдала, что происходит. Потом сказала: хочу попробовать работать. Сейчас она учится в магистратуре в педуниверситете. Лучше всех на курсе понимает в теме детей с аутизмом. Даже преподаватели у неё консультируются.
- Какая мотивация у этих людей, ведь точно не деньги?
- Мне кажется, это люди-новаторы, которые хотят сделать что-то интересное. Раньше, когда начинали, большинство из наших помощников были сами родители. Сейчас тенденция поменялась: много молодых, интересных, замечательных девочек, которые ловят этот подход – идти от ребёнка. И наверное, от своей работы они получают эмоциональное удовлетворение.
- Были случаи, когда, что называется, опускаются руки?
- Конечно, за столько лет работы всякое было. Были дни, когда я думала: «Боже мой, это точно мне надо?». Но, знаете, я никогда не держу в памяти такие случаи. Вот даже сейчас мне нужно делать усилие, чтобы вспомнить что-то конкретное и драматичное. Приходят родители: «Хотим, чтобы ребёнка взяли в школу». Я всегда за то, чтобы дать ребёнку шанс. Тем более, действительно, у мальчика есть потенциал. А школа так не считает. Начинаю работать вместе с мамой. Пишем письма директору, чтобы получить официальный отказ. Это нормально – есть отправная точка, чтобы двигаться дальше. А впереди бюрократическая оборона, которую надо пробить. Там лирики мало, надо, образно говоря, постоянно кого-то иголками тыкать. Я потратила на это свой отпуск. И школа уже готова взять ребёнка. И вдруг его мама говорит: «Мы решили мальчика в школу не отдавать»…
Или вот недавно совет по аутизму был. Люди сидят и отчитываются. «Мы знаем, как работать с такими детьми». А вся работа сводится к тому, что ребёнку в 14 лет меняют диагноз на шизофрению, его начинают бояться сверстники. В итоге его запирают в психиатрическую клинику, ставят препараты, которые не нужны при аутизме. Так мы ломаем судьбу человека. Но тут у меня не опускаются руки, а наоборот – возникает «спортивная» злость: «Нет, вот так точно нельзя!».
Менеджмент собственной жизни
- Каким делом вы гордитесь более всего?
- Для меня важно, что сейчас появились прецеденты, когда дети, имея диагноз аутизм или синдром Дауна, могут достигать тех высот, на которые они потенциально способны. Пример – Арина Кутепова, абсолютная чемпионка первых Олимпийских игр для людей с синдромом Дауна по художественной гимнастике. Или если ребёнок может учиться в школе, и он учится.
Предмет моей большой гордости – то, что у наших детей есть летний отдых. Закон не предусматривает для детей с синдромом Дауна и аутизмом обязательное санаторно-курортное лечение и летние лагеря. А в Челябинске это есть. Причём важно, что у нас есть летние программы, когда дети могут ездить в лагерь без родителей. Летняя жизнь без родителей формирует массу очень важных компетенций. Здесь не просто социализация – самоопределение. Не может быть здорового взрослого человека, если у него не было этих проб самостоятельного проживания. Особые дети, как правило, всё время с мамой, всё время под присмотром. И когда им становиться самостоятельными?
- У особых детей есть потолок возможностей?
- Нет потолка. Как нет ответа на вопрос: «Что есть норма?». Синдром Дауна и аутизм - это состояние, а не болезнь.
Ко мне приходят на консультацию и с нормотипичными подростками. Он может быть двоечник или отличник. Вопрос в уровне достаточности. Для кого-то достаточно бегать пять километров по утрам, для кого-то булка и сладкий чай. И это всё норма. А вот степень притязания у всех разная. Ограничения на человека могут накладывать только не выработанное правильное поведение, несформированность компетенций по самоорганизации, самоопределению. Но этим страдают и типично развивающиеся школьники. В Америке детей с аутизмом учат менеджменту собственной жизни. Такой урок и в обычной школе не помешал бы.
- У «Звёздного дождя» есть мечта?
- Мне бы хотелось, чтобы для особых детей появилась настоящая школа. Не здание, нет. А как у Макаренко – школа как система жизни, где можно было бы дошкольное детство охватить. Если мы будем включать раннее вмешательство, оказывать помощь детям с пяти-семи месяцев, то возможностей для реабилитации таких детей будет гораздо больше.
Не надо обманывать!
- Как может государство способствовать развитию гражданского общества?
- Очень досадно, когда представители государства лгут. Вот президент поставил задачу передать социальные услуги на аутсорсинг, в том числе некоммерческим организациям, есть закон ФЗ-442 «Об основах социального обслуживания граждан в РФ», где много хорошего. А у нас чиновник на недавнем совещании выступает: никто из НКО не подаёт нам заявки на вхождение в реестр. Зачем обманывать-то? Мы написали, нам отказали! Никого они не ждут, они просто не хотят отдавать деньги НКО. Я вхожу в общественный совет при уполномоченном по правам ребёнка в России. Свидетельствую: все решения, принимаемые на федеральном уровне, - по делу, мне всё подходит. Приезжаю в Челябинск – все говорят правильные слова, делают только что-то не то… По отчетам всё у всех хорошо. Но если всё хорошо у вас, почему семьи с особыми детьми здесь, у нас.
Всё зависит от начальника?
- Челябинск – город индустриальный. Трудно ли вам любить свой город?
- Я люблю Челябинск. Это город, в котором я родилась, живу и буду жить. Это город, в котором хочет жить мой сын. Любить Челябинск нетрудно. Любить вообще не должно быть трудно, на мой взгляд. А иначе - это и не любовь, а что-то другое.
- На ваш взгляд, у нашего региона есть нереализованное преимущество, которое может дать нам импульс к развитию?
- Заметно, что в последнее десятилетие Челябинск поднялся. Началось движение. Приезжают иностранцы, проходят крупные спортивные мероприятия. Но, буду откровенна, ощущения, что дальше в Челябинске будет лучше, пока нет. У людей, которые здесь живут, огромный потенциал. А ощущение, что всё зависит от начальника. Нужно, чтобы от людей зависело.
Айвар Валеев
